Giornata internazionale delle Malattie Rare
In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, l’Associazione “Palazzo Albirosa” ” Centro Studi per le Neuroscienze, la Cultura, l’Ambiente ed il Benessere globale, in collaborazione con il Comune di Polla e il Presidio Ospedaliero “Luigi Curto”, promuovono un incontro di alto profilo scientifico e sociale. L’evento si focalizza sul delicato percorso che conduce dalla diagnosi precoce all’implementazione di terapie innovative, ponendo l’accento sulla riabilitazione e sul benessere complessivo del paziente.
Obiettivi e Tematiche Scientifiche
Il convegno affronta la complessità? delle malattie rare, patologie che per la loro bassa prevalenza richiedono reti di competenza altamente specializzate e un approccio multidisciplinare.
Un focus particolare ਠdedicato alla Malattia di Fabry, una patologia genetica da accumulo lisosomiale che richiede una diagnosi tempestiva per poter intervenire con terapie enzimatiche sostitutive e trattamenti farmacologici d’avanguardia. Ampio spazio viene inoltre riservato alla neuroriabilitazione, pilastro fondamentale per il miglioramento della qualità? della vita e per il mantenimento delle funzioni cognitive e motorie nei pazienti affetti da patologie neurologiche rare.
Protagonisti e Visione
Il dibattito vede la partecipazione di autorità? scientifiche di rilievo internazionale, tra cui il Prof. Antonio Federico, Professore Emerito di Neurologia e figura chiave nella Federazione Mondiale di Neurologia, e la Dr.ssa Domenica Taruscio, già? Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità?.
Oltre all’aspetto puramente clinico, l’incontro valorizza “La voce delle famiglie”, dando spazio alle testimonianze dirette di chi vive quotidianamente la sfida delle malattie rare, sottolineando il ruolo cruciale delle associazioni e del supporto territoriale.
Attività di partecipazione alla Giornata internazionale delle Malattie Rare.
Dalla diagnosi alla cura, con particolare riguardo alle terapie innovative, ai farmaci ed alla riabilitazione ( In Collaborazione con UO Neurologia, Ospedale L. Curto, Polla e Comune di Polla)
Ore 9,00 Saluti introduttivi:
Dr: Maurizio Tenuta e prof. Antonio Federico
Dr L. Mandia, Direttore Sanitario, Presidio Ospedaliero L. Curto, Polla
Dr Massimo Loviso, Sindaco di Polla e Consigliere Provinciale
Dr. Giovanni D’Angelo, Presidente Ordine dei Medici di Salerno
9,30
Antonio Federico, prof. Emerito di Neurologia , Università di Siena, e Presidente Sezione Malattie Neurologiche Rare della Associazione Mondiale di Neurologia
La lezione delle Malattie Neurologiche rare ai neurologi, ai medici, alla società ed il ruolo delle società scientifiche internazionali
10,15
Paolo Barone, Prof. Ord. Neurologia, Univ. Salerno e Direttore UOC Neurologia, Ospedale Ruggi D’Aragona, Salerno
Un fenotipo, molte malattie rare
11,00
Intervallo
11,15
Maurizio Tenuta, Primario UO Neurologia, Ospedale Civile L Curto di Polla
La malattia di Fabry: modello di malattia cerebrovascolare curabile
11,45
dott Adele Paolino UOSD Medicina Fisica e Riabilitativa P.O.”Luigi Curto” , Polla: La neuroriabilitazione nelle malattie rare
12,15
La voce delle famiglie ( Dibattito Coordinato da Giulia Iannuzzi, Antonio Federico e Maurizio Tenuta)
Drssa Domenica Taruscio, già direttore Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore della Sanità, Roma ( in collegamento telematico)
Interventi dei pazienti e discussione generale
13,00
Conclusione